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輔仁大學校友總會專題系列講座#4 拍下無障礙設施上傳 陳燕麟醫師盼助肌萎症病友走出黑暗

2022.01.03|活動花絮

【輔大公共事務室特約記者潘卉秋報導】

陳燕麟醫師的生命講座於2021年12月11日上午舉行,線上聚集了海內外各地的輔大校友,交流彼此對於肌萎症的心得與感想,場面溫馨熱切,充滿輔大人的愛與關懷。

演講中,陳燕麟醫師講述著自己的故事,從小與同儕的生活無異,卻在國高中最好動的年紀出現肌肉無力的症狀,最後被確診為肌肉萎縮症。多年過去,他已經是耕莘醫院病理科醫師,致力於研究肌肉萎縮症,身為病友、醫師以及家屬,多重身分的他特別能體會每一個角度的心理狀態,因而擔任肌萎縮病友協會理事長,希望能陪伴病友度過難熬的時刻,更期望能透過基因檢測,減少下一代遺傳到肌萎基因的機率。

從活蹦亂跳的男孩到坐在輪椅上沉穩的醫師,這些年他走過龐大的黑暗與低潮,卻也認知到不斷自怨自艾不會有任何改變,決心投入基因研究,希望能幫助更多人,而人生有了重心之後,他重新回到陽光下,不僅爬上中國長城、跳澳門塔,甚至是跑馬拉松,多虧陳燕麟的身邊一直有著支持他嘗試更多極限的親友,讓這些看似不可能的事都成為了可能,今年他更與康健雜誌合作,公益出版《擁抱生命的不完美》,將募資金額10% 回饋給肌萎縮病友協會。

特別溫暖的是,參加線上講座的校友們除了熱情互動給予回饋之外,更積極地表達自己能提供的幫助,例如畢業於職能治療學系學姊林以晨,喜愛旅遊的她在本業之餘考取了外語導遊領隊證照,也有音樂團體相關背景,希望能媒合資源,幫助陳燕麟醫師的病友協會成員。

不僅如此,海內外校友也都熱情參與,包含時任全球校友總會總會長吳光昱(物理系,61年畢業)、前全球校友總會美加東地區副會長張文穎(物理系,65年畢業),以及國內中華民國校友總會副理事楊明勳(國際貿易學系,75年畢業)等多位學長姊們,全球各地校友克服時差,一同線上參與講座,更有多人表示願意參加醫療試驗,也非常主動希望能整合資源協助陳燕麟醫師推動病友活動。

而我們能怎麼做?即使沒有資源,沒有人脈,每個人都能做到的,就是在前往各個餐廳或景點時,多拍幾張照片,顯示大門是否有門檻階梯、是否有無障礙斜坡、洗手間是否有門檻、寬度大約多少等資訊,照片上傳Google Maps的店家評論,如此一來,不只是肌萎症患者,當任何需要無障礙設施的旅客在安排行程時,都會更加方便。而其實重點在於留意各地無障礙設施是否妥當,簡單的小動作就能讓障礙變成無障礙,相信透過眾人之力,肌萎症病友的生活會更加簡單容易。

會後,公共事務室主任鄭靜宜送出7本實體書作者親簽版、加3本電子書,總共10本《擁抱生命的不完美》給與會的校友們,礙於疫情只能於線上相聚,但那份真誠且熱切的心、單純想伸出援手的念頭,反而更能不受時空限制地傳達給彼此,輔大人互相扶持、積極的一面著實令人感動,一如那天上午的暖陽,照映在每一位與會的校友心中。

▲陳燕麟醫師親筆簽名《擁抱生命的不完美》

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